今天,由淋巴瘤之家主辦,羅氏制藥中國支持的濾泡性淋巴瘤患者無濾過生活關愛月系列活動圓滿落幕5月6日是全球首個濾泡性淋巴瘤公益日關愛月系列活動自公益日起正式啟動56的諧音是未過濾的,這解釋了濾泡性淋巴瘤患者積極追求未過濾生活的美好愿望在一個多月的時間里,該項目通過一周一周不過濾患者關懷沙龍直播,全國百余場疾病教育活動,極限復發社交媒體太極接力挑戰賽,為愛聚能量線上援助等一系列活動,聯動全國140余家醫院,200余名醫生,惠及數萬名淋巴瘤患者
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維莉教授,復旦大學附屬腫瘤醫院陶蓉教授,淋巴瘤之家創始人洪飛先生出席濾泡性淋巴瘤關愛月報告會,回顧系列活動成果,同時傳達疾病規范化治療知識,給予患者更多心理輔導,給予他們從身體到心靈的關愛。
 濾泡性淋巴瘤作為最常見的惰性淋巴瘤,伴隨著治療方案的不斷創新和醫保政策的進一步覆蓋,其可及性和可負擔性都有所提高但濾泡性淋巴瘤易復發,難治愈的特點仍會給患者帶來沉重的心理負擔上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維莉教授指出,針對濾泡性淋巴瘤的創新藥物,在我國可以實現快速醫保我們在倡導規范,標準化治療提高長期生存率的同時,也要讓濾泡性淋巴瘤患者過上有品質的生活,增強他們勇敢追求美好‘無濾鏡’生活的信心
復旦大學附屬腫瘤醫院陶蓉教授表示:反復就醫給濾泡性淋巴瘤患者帶來生理和心理的雙重壓力,幫助患者延緩復發,盡可能延長緩解期,提高生活質量,是目前濾泡性淋巴瘤治療的主要目標通過關愛月子系列活動,恢復患者的生理,心理和社會完整性,在臨床療效之外,進一步提高患者的生活質量
日前,每周五在淋巴瘤之家設立的線上平臺上準時出現了周周無濾鏡患者關懷沙龍直播每期邀請領域專家與患者連線,聚焦患者治療的不同階段,從對待疾病的態度,濾泡性淋巴瘤的初治與復治,回歸正常生活的主題出發,也有像偉哥一樣勇于追夢,獲得健美比賽獎項,積極規范治療的康復患者拓展自己的興趣愛好,最后成為中國專業的皮革工匠這些例子的故事和力量使患者能夠獲得藥物治療和心理咨詢的漸進護理據統計,每次直播吸引超過3500人在線觀看和互動,覆蓋超過15000名濾泡性淋巴瘤患者
同時,近一個月來,全國共開展患者教育活動160場,多地多科醫生聯動從各自的角度出發,圍繞藥物治療,心理咨詢,營養支持,康復護理等豐富的話題進行了內容呈現,讓患者得到多維度的指導和關懷,已經影響了全國27個省90多個城市,鏈接了200多名學科專家和近萬名患者
此外,極復太極接力挑戰賽以太極為載體,具有慢,靜,享的精神內涵借助輕柔和緩的動作,幫助患者從身體到內心得到放松,從而以更放松的狀態擊退疾病,以更積極的心態面對生活來自全國各地的100多名醫生,患者,社會愛心人士積極參與接力挑戰,拍攝并分享太極風格的短視頻至社交媒體,凝聚并傳遞對濾泡性淋巴瘤患者的關愛與祝福
淋巴瘤之家創始人洪飛在這里說:許多患者過去一直生活在反復發作的焦慮和恐懼中,這不利于持續治療此次系列關愛月活動聯合社會各方,為濾泡性淋巴瘤患者提供多維度全生命周期關愛,幫助他們最大限度降低復發恐懼對生活質量的影響,開啟無過濾器生活,真正實現無憂無慮的美好生活
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