21世紀(jì)經(jīng)濟報道見習(xí)記者 林昀肖 北京報道“二十年來，胃腸間質(zhì)瘤從一個手術(shù)難以根治、對放化療不敏感、預(yù)后極差的腫瘤，一躍成為實體瘤靶向治療的標(biāo)桿。臨床上，不乏生存超過5年、10年，甚至20年的患者。隨著醫(yī)學(xué)的進步，胃腸間質(zhì)瘤患者一定能活得更長、活得更好。” 在2023年7月13日全球胃腸間質(zhì)瘤關(guān)愛日，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師李健教授向21世紀(jì)經(jīng)濟報道等媒體表示。
據(jù)介紹，胃腸間質(zhì)瘤是消化道腫瘤的一種，早期通常無特異性癥狀，有相當(dāng)一部分患者確診時已是晚期。在此前，手術(shù)切除一度是唯一的治療方法，但只有不到一半的原發(fā)性腫瘤可通過手術(shù)治愈，更多患者在手術(shù)后出現(xiàn)腫瘤復(fù)發(fā)，短則只能生存數(shù)月。
關(guān)于胃腸間質(zhì)瘤的治療，北京大學(xué)人民醫(yī)院胃腸外科主任、CSCO胃腸間質(zhì)瘤專委會主任委員葉穎江教授向21世紀(jì)經(jīng)濟報道等媒體表示，在中國胃腸間質(zhì)瘤專家共識中，已經(jīng)開始強調(diào)全病程管理和長期隨訪，是專家對治療胃腸間質(zhì)瘤信心的最好證明，晚期患者千萬不要輕言放棄，建議確診后前往大型醫(yī)院的胃腸間質(zhì)瘤專病門診接受規(guī)范化治療。
在患者可及性方面，中華慈善總會秘書長邊志偉向21世紀(jì)經(jīng)濟報道等媒體介紹，2003年中華慈善總會開展了國內(nèi)首個患者援助項目，受益對象就包括胃腸間質(zhì)瘤患者，通過慈善藥品援助的形式，切實為廣大患者減輕了治療負擔(dān)。隨著胃腸間質(zhì)瘤逐漸步入慢性病范疇、患者生存時間變長，中華慈善總會積極探索創(chuàng)新型的患者援助模式，通過線上線下的患教活動，推進胃腸間質(zhì)瘤患者的規(guī)范診療。
晚期患者帶瘤生存機會大
對于胃腸間質(zhì)瘤和胃癌、腸癌的區(qū)別，李健指出，其差別很大，間質(zhì)瘤為肉瘤，而腸癌和胃癌為癌，這些都屬于惡性瘤，但區(qū)別在于癌生長在黏膜層，即胃表面，體檢時通過活檢就可以取到；胃腸間質(zhì)瘤則生長在中間層，且大多數(shù)間質(zhì)瘤向外生長，在胃鏡中難以發(fā)現(xiàn)，因此，胃腸間質(zhì)瘤難以被早期發(fā)現(xiàn)。
關(guān)于胃腸間質(zhì)瘤的癥狀表現(xiàn)，李健介紹，其主要生長在消化道，如果向外生長，肚中有大包塊為常見癥狀。但也有部分胃腸間質(zhì)瘤會向內(nèi)生長，可能會出現(xiàn)一些消化道癥狀，常見表現(xiàn)有消化道出血，且間質(zhì)瘤出血十分兇險，較胃癌更為嚴(yán)重。
在胃腸間質(zhì)瘤治療中，葉穎江也強調(diào)，胃腸間質(zhì)瘤治療主張全程管理，而不像一些其他疾病，看完病進行手術(shù)后就可以結(jié)束治療，胃腸間質(zhì)瘤非常復(fù)雜，其治療包括術(shù)前診斷、評估、診療方法及決策，以及術(shù)后的治療、隨訪，是一個完整的過程，不可低估。
事實上，晚期患者只要接受規(guī)范化治療，有很大機會實現(xiàn)帶瘤生存。即使胃腸間質(zhì)瘤發(fā)生轉(zhuǎn)移，治療效果也要好于其他消化道腫瘤。關(guān)于晚期胃腸間質(zhì)瘤的治療，李健認(rèn)為，對胃腸間質(zhì)瘤而言，晚期的說法已過時，因為在20年前，早期、晚期治療手段完全不同，而目前已混合在一起，且治療效果很好，因此不再稱為晚期，而稱轉(zhuǎn)移性胃腸間質(zhì)瘤。
李健介紹，轉(zhuǎn)移性胃腸間質(zhì)瘤原則上采用多學(xué)科綜合治療，包括胃腸外科、影像科，腫瘤科內(nèi)科，肝膽外科等學(xué)科。首先，通過影像科了解其轉(zhuǎn)移部位；其次，通過病理科進行診斷，尤其是進行分子檢測，了解患者基因突變類型；此外，是臨床科室，涉及腫瘤內(nèi)科、胃腸外科、肝膽外科等相關(guān)科室，由于病灶可能轉(zhuǎn)移至不同器官，需要多學(xué)科共同進行，藥物治療和手術(shù)結(jié)合進行。而在眾多學(xué)科參與治療過程中，一般由負責(zé)藥物治療的醫(yī)生來起主線作用。
“在具體治療過程中，每名患者病情不同，有些患者先采用藥物治療，也有些患者可能存在其他情況。例如，患者如有出血現(xiàn)象，可能需要外科治療先將病灶切除，也有些患者藥物治療至腫瘤控制到一定程度，屆時再進行切除。此外，還有患者在藥物治療過程中會出現(xiàn)其他問題，我們可能聯(lián)合一些其他治療手段，如射頻、消融，包括肝臟介入治療，其他相關(guān)學(xué)科都需要進行參與。” 李健分析稱。
多層次社會保障體系建立
據(jù)介紹，胃腸間質(zhì)瘤在國際上屬于罕見腫瘤，每年約有2萬-3萬名新診斷患者。由于較為少見，一些基層醫(yī)院對該病的重視程度不足，治療水平參差不齊，加之經(jīng)濟因素，部分患者出現(xiàn)疾病進展后放棄治療。
而如今，胃腸間質(zhì)瘤一線到四線標(biāo)準(zhǔn)療法都已納入國家醫(yī)保藥品目錄，加之患者援助項目和各地的“惠民保”，患者的治療負擔(dān)已大大減輕。其中，用于既往接受過3種或以上激酶抑制劑的晚期胃腸間質(zhì)瘤成人患者治療的瑞派替尼，于2023年1月被納入國家醫(yī)保目錄。
對此，再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡表示，最大的獲益是患者的經(jīng)濟負擔(dān)大幅減輕，大部分城市的報銷比例較高，此前通過慈善項目仍需一定花費，而現(xiàn)在所需花費很少，基本所有患者都能得到治療。“目前，國家已將治療藥物納入醫(yī)保，希望所有患者都能得到專科醫(yī)生的規(guī)范化治療，保證生存期和生存質(zhì)量。”
在治療藥物逐步被納入醫(yī)保的同時，相關(guān)慈善工作也一直在救助胃腸間質(zhì)瘤患者，早在2003年，中華慈善總會啟動胃腸間質(zhì)瘤的患者援助項目，這也是國內(nèi)首個患者援助項目。中華慈善總會秘書長邊志偉介紹，總會積極響應(yīng)國家號召，始終關(guān)注重大疾病患者的醫(yī)療援助工作，自2003年起陸續(xù)與多個國內(nèi)外制藥企業(yè)合作，致力于為滿足相應(yīng)醫(yī)學(xué)及經(jīng)濟條件的患者提供援助，切實幫助每一個經(jīng)濟困難患者和家庭，改善患者治療現(xiàn)狀，減輕患者疾病負擔(dān)。啟動慈善藥品援助項目也充分結(jié)合中國國情和國內(nèi)患者實際需求。
“胃腸間質(zhì)瘤援助項目是眾多援助項目之一，二十年時間累計援助了胃腸間質(zhì)瘤患者約5萬人。援助項目讓胃腸間質(zhì)瘤患者有機會接受創(chuàng)新治療方案，減輕了患者在疾病治療方面的心理和經(jīng)濟負擔(dān)，大幅改善了患者的生存質(zhì)量，延長了生命周期。項目的慈善醫(yī)生和志愿者們的大力支持也增強了患者治療疾病的信心。” 邊志偉表示。
近年來國家非常重視多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，邊志偉指出，雖然我國基本實現(xiàn)全民參保，但隨著人口老齡化、惡性腫瘤等高價特效藥的不可替代性，困難家庭和脆弱人群的醫(yī)療負擔(dān)仍然較重，重大疾病仍是城鄉(xiāng)居民面臨的主要風(fēng)險，國家現(xiàn)有醫(yī)療保障制度對城鄉(xiāng)居民患重大疾病還不能全部解決費用，法定醫(yī)療保障還不能全面解除疾病醫(yī)療后顧之憂。所以慈善援助是政府基本保障之外的有益補充，通過發(fā)揮社會力量，共同幫助重大疾病患者解決治病負擔(dān)，仍是有效的途徑。“胃腸間質(zhì)瘤就是多方共助、讓患者獲益的典型，二十年間，通過醫(yī)保、患者援助、商保共同助力，極大減輕了患者的醫(yī)療負擔(dān)。”
在援助類藥品進入醫(yī)保目錄周期縮短，公眾的治療負擔(dān)大幅減輕的背景下，關(guān)于患者援助項目模式中的新探索，邊志偉介紹，除藥品援助項目，總會還結(jié)合醫(yī)保報銷政策開展對患者的現(xiàn)金援助項目；同時，通過數(shù)字化手段，幫助醫(yī)療資源不發(fā)達地區(qū)的患者，享受到優(yōu)質(zhì)規(guī)范的醫(yī)療信息；此外，醫(yī)生病例交流研討，搭建相互了解與融合的平臺，促進醫(yī)務(wù)人員診療水平的提升，推動實現(xiàn)精準(zhǔn)醫(yī)療；在手術(shù)康復(fù)、檢測治療等方面，開展各種形式的慈善援助項目。
“以胃腸間質(zhì)瘤為例，格列衛(wèi)患者援助項目是傳統(tǒng)的藥品類捐贈，總會還有‘愛無間—胃腸間質(zhì)瘤患者全程關(guān)愛社區(qū)項目’平臺，通過該平臺實現(xiàn)對胃腸間質(zhì)瘤患者的全病程管理，符合疾病診療和患者管理的需求。” 邊志偉介紹。
除此之外，援助項目模式的變化還體現(xiàn)在，從醫(yī)保前援助項目轉(zhuǎn)向醫(yī)保后援助項目，藥品納入醫(yī)保后，仍有患者無法負擔(dān)報銷后的自費藥品開支，為解決“最后一公里”問題，許多藥品援助類項目以醫(yī)保后補助的形式重新立項。同時，援助項目也從單一的資金、藥品類捐贈，發(fā)展為形式多樣的慈善援助模式，以患者為中心，探索全周期的患者援助形式，如前期的預(yù)防教育、疾病篩查，中期的患者關(guān)懷，后期的康復(fù)支持、心理疏導(dǎo)、定期回訪。
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