一針高達55萬元的罕見病用藥，有幾個家庭能夠承受瑞昌市樂園鄉張坊村16歲的脊髓性肌萎縮癥患者柯紫樂就面臨著這樣的困境不幸中的萬幸是，在相關部門的關愛，協調下，她終于用上了天價救命藥，巨額藥費也得到報銷緊接著，該藥被納入國家醫保藥品目錄，全國所有像柯紫樂一樣的罕見病患者因此而受益
柯紫樂的父親柯于杰告訴記者，女兒一出生就患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，其特征是脊髓前角運動神經元退化，導致嚴重的肌肉萎縮，無力和進行性運動功能喪失在去年7月之前，柯紫樂依靠輔助工具尚能勉強行走去年中考，柯紫樂以優異的成績考上重點高中，但病情突然加重，即使依靠輔助工具也無法站起來
日前，柯于杰帶著女兒到北京求醫醫生說，諾西那生鈉注射液對脊髓性肌萎縮癥療效較好，但每針價格高達55萬元，第一年需要打6針該藥沒有納入國家醫保藥品目錄，需自費使用
我自己患尿毒癥，已經透析12年，沒有勞動能力，妻子要照顧我和兩個孩子，也沒法工作，一家四口全靠低保維持生活55萬元一針，對我們來說就是天文數字！柯于杰說
就在全家人絕望時，樂園鄉鄉村振興站工作人員在開展防返貧監測時，了解到這一情況，立即將柯家識別為突發嚴重困難戶，通過多種方式為其籌集到救助款近10萬元。
病情不等人！樂園鄉黨委書記陳險告訴記者，考慮到情況特殊，我們立即與瑞昌市醫保局溝通，請求將諾西那生鈉注射液比照醫保藥品目錄報銷。。
日前，瑞昌市醫保局向市鄉村振興領導小組遞交了《關于建檔立卡困難戶柯紫樂住院治療費用報銷情況的請示》，請示寫道:因諾西那生鈉注射液屬于醫保目錄外藥品，費用較高，鑒于此特殊情況，建議市政府按照健康扶貧兜底政策落實。此外，推動為罕見病立法成為業內人士的共同呼吁。
日前，相關部門批復，同意柯紫樂使用諾西那生鈉注射液費用按照90%比例報銷同時，經樂園鄉政府多方溝通，柯紫樂只要支付1針藥品的費用，另外5針由廠家捐贈
日前，柯紫樂出院了目前，她已經打了4針諾西那生鈉注射液，療效較好，正在家做康復訓練
日前，國家醫保局召開新聞發布會，公布了國家醫保藥品目錄調整結果，有7種罕見病用藥被納入醫保藥品目錄，其中就包括諾西那生鈉注射液這是自2016年以來，高值罕見病藥物首次被納入醫保藥品目錄
日前，新版《國家基本醫療保險，工傷保險和生育保險藥品目錄》正式落地。不過，這一過程耗時較久，因此專家認為，由各省份先行先試，再由國家統一立法會更加可行。
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