今年24歲的宇晴，上高一時確診得了一種罕見病——特發性肺動脈高壓這個名詞你可能很陌生，它收錄在2018年由國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《中國第一批罕見病目錄》中
治療肺動脈高壓的特效進口藥價格很高，大約1萬多元一盒讓人欣慰的是，如今越來越多的平臺和企業在助力罕見病事業的發展，宇晴也從中感受到了溫暖
初二的時候，宇晴發現自己的體力不如其他的同學，常常走路，跑步后就會出現呼吸困難和疲乏等癥狀不過那時候，她認為自己只是體質弱，平時缺乏鍛煉所導致的，并沒有在意但在高一的某一天，她在爬樓梯過程中突然暈倒，在送醫檢查過程中發現了異常，輾轉幾家醫院，最終在湖北武漢同濟醫院確診為特發性肺動脈高壓，此后高中休學一年
公開資料顯示，特發性肺動脈高壓是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持續性肺動脈高壓力升高，最終發展為右心衰竭的一類疾病女性發病率是男性的2倍
為了了解自身疾病，也是為了更好的生活，幫助身邊有同樣遭遇的人，宇晴在大學選專業時堅定地選擇了醫學影像學，家里人也非常支持她用她自己話講就是，不能連自己的病都不清楚，就稀里糊涂地過一輩子
罕見病，顧名思義，是非常少見的疾病據八點健聞，北京病痛挑戰公益基金會以及京東健康聯合發布的《中國罕見病行業觀察》顯示，全球已知的罕見病有6000~8000種，在以患病率來定義的罕見病中，84.5％的病種患病率低于百萬分之一
最近幾年來，患者組織，慈善基金會，學術協會等罕見病社會組織逐漸出現，比如瓷娃娃罕見病關愛中心，北京病痛挑戰公益基金會等組織，正在通過提供醫療救助，鼓勵患者成長，培養專業人才等方式，參與罕見病的救治與心理關懷等。
除此之外，還有越來越多制藥企業，新型實體企業，公益平臺參與到罕見病事業中:今年2月，京東健康發起了罕見病關愛計劃，成立了罕見病關愛基金，今年7月，水滴公益聯合病痛挑戰基金會啟動了罕見病創新綜合服務體系戰略合作，此前騰訊公益也推出了助醫愛心小家，海洋天堂計劃等幫助罕見病兒童無障礙生活的項目。
有業內人士認為，對罕見病患者及家庭的關愛，不僅要依靠有關部門推動新藥上市以及將罕見病藥物納入醫藥保障體系等措施，更有賴于全社會的共同努力，探索形成對于罕見病患者幫扶的社會綜合支持體系。
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