第四屆中國硬皮病大會日前在北京召開會上發布了國內首個硬皮病群體生存狀況報告，同時公布了北京協和基金會硬皮病護理項目專家表示，期待匯聚醫學，科研和社會公益力量，為硬皮病群體的診療保障和疾病研究帶來新突破
硬皮病是一種結締組織疾病，其特征是局部或彌漫性皮膚增厚和纖維化，可影響內臟位列全國《第一批罕見病目錄》，輕度毀容殘疾，嚴重危及生命它可以分為兩種類型:局灶性和全身性前者表現為局部皮膚硬化和萎縮，后者可積聚皮膚，滑膜和內臟，引起各種并發癥，目前難以治愈
香港中文大學深圳研究院董東教授在會上發表了《中國硬皮病患者生存現狀》，揭示了硬皮病群體易誤診，醫療負擔重，難以融入社會等困境建議今后從科研，醫療保障，社會接受等不同角度，針對兩類硬皮病人群的不同具體需求提供相應的支持
本次大會共舉辦了5場專題論壇，國內外硬皮病專家齊聚一堂，從系統性，局灶性，兒童青少年硬皮病，中西醫結合，院外疾病管理等角度探討硬皮病的診斷，治療和康復，為患者帶來深入的科普教育，倡導社會各界關注和支持這一罕見病群體大會由成都紫貝公共服務中心主辦，中國罕見病聯盟指導，北京協和基金會特別支持，疾病挑戰基金會戰略支持
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